Literatur

FASD bei Erwachsenen:

Fetale Alkoholspektrumstörungen (FASD) sind eine lebenslange Behinderung. Sie betrifft Körper, Geist und Seele und wächst sich nicht aus. Besonders im Erwachsenenalter, wenn der schützende Rahmen der Familie verlassen wird oder Maßnahmen der Jugendhilfe nicht mehr verfügbar sind, geraten junge Menschen mit FASD oft an ihre Grenzen im Alltag.
Menschen mit FASD benötigen zur Unterstützung und zur Bewältigung ihres Alltags Begleiter. Das können Bezugspersonen wie Lebenspartner, Eltern, Betreuer, Freunde etc. sein, aber auch z. B. Sozialarbeiter, Streetworker, Ärzte, Rechtsanwälte, Mitarbeiter von Wohneinrichtungen, Sporttrainer oder Leiter von Freizeitgruppen, die Menschen mit FASD ein zeitlich begrenztes Stück ihres Lebensweges begleiten. Die Bezugs- und Begleitpersonen sollten mit dem Behinderungsbild FASD und den persönlichen Eigenheiten des Menschen mit FASD vertraut sein.



Entgegen einem oft defizitorientierten Denken sollen mit diesem Ratgeber Menschen mit FASD und ähnlichen Einschränkungen sowie ihre Bezugs- und Begleitpersonen ermutigt werden, vorhandene Talente und Begabungen stärker in den Vordergrund zu rücken, und die Bezugs- und Begleitpersonen darin bestärkt werden, sich für die Menschen mit FASD einzusetzen.

Den Irrsinn verstehen

Jeff dachte, er wüsste alles über FASD… bis er einen betroffenen Teenager betreute.Jeff und seine Partnerin Tara waren viele Jahre Sozialarbeiter an vorderster Front und beide meinten, über genügend Wissen und Erfahrung zu verfügen, um Teens mit Förderbedarf zu betreuen – und dabei weiterhin Zuhause, Beziehungen, Freunde und Alltag unter einen Hut zu bringen. Damit lagen sie falsch.Trotz einer Menge Pannen, falscher Entscheidungen und fehlgeschlagener Versuche, aber auch mit gelegentlichen Erfolgen haben sich Jeff und Tara gerade so über Wasser halten können, bis sie schließlich auf einige Grundregeln stießen, die ihr Leben veränderten.Den Irrsinn verstehen – Ein FASD Überlebenshandbuch (Making Sense of the Madness: An FASD Survival Guide) bietet den Lesern wichtige Prinzipien und Erkenntnisse, die ihren Umgang mit FASD-Betroffenen positiv verändern werden: Wie man sie verstehen, deuten und unterstützen kann.

FASD - Fetale Alkoholspektrumstörungen

Alkohol in der Schwangerschaft schädigt das Ungeborene. Es entstehen körperliche, geistige und seelische Beeinträchtigungen, die das Kind lebenslang begleiten. Der Fachbegriff für dieses Krankheitsbild heißt Fetale Alkoholspektrumstörungen (englisch: fetal alcohol spectrum disorder), abgekürzt FASD. Wenn ein Kind mit FASD auf die Welt kommt und sich nicht altersentsprechend entwickelt, müssen Eltern/Erzieher, Therapeuten sowie alle seine Bezugspersonen im Umgang häufig andere Wege gehen. Was sich so einfach liest, ist beschwerlich und mühsam, und oft genug fühlen sich Eltern/Bezugspersonen/Betreuer auf diesem Weg allein gelassen. Jedoch gibt es Menschen, die diesen Weg bereits gegangen sind, die Wegweiser in schweren Zeiten sein können und möchten. Sie haben sich daher bemüht, in diesem Ratgeber Hinweise und Informationen zum Umgang mit Menschen mit FASD zu geben.

Das FASD-Elternbuch

Ihr Kind lernt kaum etwas aus Erfahrungen und Sie haben den Eindruck, als müssten Sie jeden Tag wieder bei null anfangen? Konsequenzen bewirken bei Ihrem Kind wenig? Sie haben viele pädagogische Methoden ausprobiert, aber keine war erfolgreich? Ihr Kind hat die Diagnose FASD erhalten und Sie fragen sich, wie es jetzt weitergehen soll? Das FASD-Elternbuch zeigt Ihnen, wie Sie FASD-Kindern helfen können. Sie erhalten wichtiges Basiswissen zur Fetalen Alkoholspektrumstörung, das es Ihnen ermöglicht, FASD-Kinder besser zu verstehen und die Probleme der Kinder im Alltag besser einzuschätzen.

Die Autoren vermitteln konkrete Lösungsstrategien für verschiedene Alltagssituationen und Probleme, die bei FASD auftreten können. Sie ermutigen Eltern, sich mit den vielfältigen Schwierigkeiten auseinanderzusetzen und regen an, eigene Lösungsansätze zu finden. Das FASD-Elternbuch berücksichtigt dabei Fragen von der Diagnosestellung bis zum Leben als FASD-Familie: - Basiswissen FASD - Erstverdacht auf FASD - Symptomverständnis - FASD-Pädagogik - Psychoedukation für FASD-Kinder - Strategien für FASD-Eltern - Familien-Edukation - Netzwerkarbeit

Ein (Pflege-)Kind mit FASD – und glücklich!

"Ein (Pflege-)Kind mit FASD - und glücklich!" ist als konkreter, praxisnaher Wegweiser für all diejenigen gedacht, die mit Menschen mit FASD zusammen leben und arbeiten. Die Autorinnen wissen aus eigener persönlicher und beruflicher Erfahrung, dass ein Hangeln von Katastrophe zu Katastrophe schnell zu Belastungen, Ohnmachtsgefühlen und so zu Überforderung führt. Der Alltag und das Leben mit FASD fordern jedoch stets viel Kraft, Geduld und Flexibilität von allen Beteiligten!

Mit diesem positiven, pädagogisch-therapeutischen Handlungskonzept möchten die Autorinnen Pflege- und Adoptivfamilien, Fachleuten und Interessierten Gründe für das besondere Verhalten von Menschen mit FASD näherbringen und alltagserprobte Lösungsvorschläge für die 20 häufigsten "Probleme" in Form von Wegweisern aufzeigen.

Förderung exekutiver Funktionen

In der Schule lange still sitzen, am Mittagstisch abwarten, bis alle aufgegessen haben, im gemeinsamen Spiel auf andere Rücksicht nehmen. Es gibt zahlreiche Beispiele für Alltagssituationen, in denen die exekutiven Funktionen gefordert sind. Besonders Kinder im Kindergarten- und Grundschulalter haben in diesen Situationen häufig Schwierigkeiten. Deshalb ist es für Erwachsene wichtig, sich mit dieser Thematik auseinanderzusetzen, um das Verhalten von Kindern besser zu verstehen und adäquat darauf reagieren zu können. Im ersten, theoretischen Teil dieses Buches werden das Konzept der exekutiven Funktionen scowie allgemeine Möglichkeiten zur Förderung beschrieben. Wissenschaftliche Erkenntnisse sind verständlich dargestellt und durch vielfätlige Praxisbeispiele veranschaulicht. Im zweiten, praktischen Teil werden ca. 30 bewährte Kinderspiele vorgestellt, die sich besonders für die Förderung der exekutiven Funktionen eignen. Durch unterschiedliche Spielvarianten können die ecekutiven Funktionen noch gezielter gefördert werden. Die Spiele sind für kleine und große Gruppen und mit geringem Materialeinsatz durchführbar.

Förderung exekutiver Funktionen durch Raumgestaltung

'Raum für exekutive Funktionen! - Handlungspläne verfolgen - Rücksicht nehmen - Aufmerksam bei der Sache sein - Sich auf andere einlassen - Streitigkeiten lösen - Bedürfnisse angemessen ausdrücken … das alles sind Funktionen, die zeigen, dass man sich selbst im Griff hat und sein eigenes Tun kontrollieren kann. In der Psychologie werden diese Fähigkeiten als "exekutive Funktionen" bezeichnet. Sie sind die Grundlage dafür, das eigene Verhalten und Denken bewusst zu steuern. Anfangs sind die exekutiven Funktionen noch nicht ausgebildet. Kinder brauchen vielfältige Gelegenheiten sie zu trainieren. Nachdem in ersten Buch "Fex - Förderung exekutiver Funktionen" der Schwerpunkt auf Förderspiele gelegt wurde, liefert das Autorenteam des ZNL nun eine Fortsetzung der Sammlung praktischer Fördermöglichkeiten von exekutiven Funktionen - in Form von Möglichkeiten und Tipps zu effektiver Raumgestaltung. Um die vielfältigen Spiel- und Handlungsmöglichkeiten in der Kita selbstständig zu meistern, ist neben einer professionellen Begleitung vor allem wichtig, dass die Übungssituationen angemessen gestaltet sind und Kinder sie als bedeutsam, aber nicht überfordernd erleben. Dabei spielt die räumliche Umgebung eine entscheidende Rolle: Gute Raumgestaltung gibt Orientierung und Anleitung - sie hilft Kindern aus dem vorhandenen Angebot auszuwählen, situationsbezogen zu handeln und Ablenkungen besser auszublenden. Sinnvolle räumliche Strukturierung wirkt als Gedächtnisstütze für die regulativen Funktionen des Frontalhirns und erleichtert so selbstreguliertes und selbstständiges Verhalten. Im Buch werden verschiedene Raumaspekte und ihre Gestaltung in Hinblick auf die Förderung exekutiver Funktionen beleuchtet und mit vielen praktischen Beispielen verdeutlicht. Die Leser bekommen verschiedene Methoden an die Hand, die ihnen dabei helfen, die Räumlichkeiten ihrer Kita zu überprüfen und Ideen für Neu- und Umgestaltungen zu entwickeln.

FAS-Erste-Hilfe-Koffer

Das Zusammenleben mit Kindern mit FAS (Fetales Alkoholsyndrom) und Verhaltensauffälligkeiten anderer Ursachen ist oft schwierig. Es entstehen häufig Situationen, in denen Eltern und Bezugspersonen nicht wissen, wie sie sich verhalten sollen. Der FAS-Koffer wurde in einer empirischen Untersuchung auf seine Wirksamkeit hin geprüft. Er enthält konkrete Problembeschreibungen und Lösungsideen für Kinder im Vor- und Grundschulalter zwischen vier und elf Jahren. Er bietet Ihnen: - Informationen, die Ihnen ein vertieftes Verständnis für das Störungsbild geben. Sie erfahren, warum manche Dinge für Ihr Kind so schwierig sind und worin genau diese Schwiergkeiten bestehen. - Praxisnahe Tipps zu 12 verschiedenen Situationen im Alltag (z.B. Anziehen, Regeln, Gefühle), die aufzeigen, wie Sie die Umwelt Ihres Kindes anpassen und so Ihr Kind unterstützen können. - Viele Bildkarten, die Sie sofort einsetzen können. Kommentare von Familien, die den FAS-Koffer nutzen: "Ich habe noch nie so viel und genau über FAS Bescheid gewusst wie jetzt. Ich glaube, ich kann mich durch die Aufklärung und den Koffer jetzt besser auf unsere Tochter einlassen und damit umgehen." "Für Pflegeeltern, die ein Kind mit FAS übernehmen, sollte dieser Koffer zur Grundausstattung gehören."

Kugy ist anders

Kugy ist ein kleiner Otter. Seine Mutter hat während der Schwangerschaft in einem See Blubberwasser getrunken, welches sie immer so fröhlich gemacht hat. An dem See standen Obstbäume. Das Obst ist in den See gefallen und zu Alkohol vergoren. Kugys Mama wusste nicht, dass das nicht gut für ihr Baby ist. Das hat sie erst später von den anderen Ottern erfahren. Deswegen ist Kugy anders als die anderen Otter. Er hat aber auch eine goldene Schwanzspitze, welche seine vielen postiven Eigenschaften darstellt.

Kugy ist ein herzerwärmendes Bilderbuch für Kinder mit FASD und deren Familien (oder Schulklassen, Wohngruppen…)

Bei Youtube gibt es einen Film zum Buch: Kugy ist anders – der Film (YouTube)

Bestellen kann man das Buch bei FASD Deutschland. Dort gibt es Kugy auch als Kuscheltier.

FAS(D) perfekt durch die Pubertät

Leon hat FAS(D) und steckt mitten in der Pubertät. Er fühlt sich stark und schlau, verletzt soziale Regeln und lässt sich schnell verleiten. Ganz normal für einen Pubertierenden? Im Gegensatz zur Pubertät wächst sich FAS(D) nicht aus. Die störungsbedingten Besonderheiten begleiten die Betroffenen ein Leben lang. Durch den hormonellen Umbau in der Pubertät treten sie stärker hervor und machen im sozialen Miteinander vermehrt Probleme. Dieses Buch wirbt für mehr Verständnis für Jugendliche mit FAS(D), die oft unglücklich über ihr „Anderssein“ sind. Zugleich spricht Leon die Jugendlichen selbst an: Er zeigt ihnen, dass sie mit ihren Problemen nicht allein sind. Leon wird ausgetrickst und eckt an, aber er gibt nicht auf und ist stolz auf sich. Seine Zuversicht will er an seine Altersgenossen weitergeben.

FAS(D) perfekt!

Dieses Bilderbuch erzählt vom kleinen Mo. Mo leidet an der Fetalen Alkoholspektrumstörung FAS(D) und lebt bei einer Pflegefamilie. Er erzählt, wie es für ihn ist, mit dieser Störung zu leben und wie sich seine Welt um ihn herum anfühlt: Dieses Buch hilft, für die Krankheit FAS(D) zu sensibilisieren. Kindgerecht beschreibt und zeigt die Geschichte Alltagssituationen, die FAS(D)-Kinder auf besondere Weise erleben. Die Geschichte eignet sich nicht nur hervorragend für (Pflege-)Eltern, sondern auch im psychosozialen und therapeutischen Arbeitsalltag. Sie wird durch wichtige Informationen für Erwachsene ergänzt: Was ist FAS(D)? Wie zeigt sich die Erkrankung bei betroffenen Kindern? Und mit welchen Problemen haben diese Kinder zu kämpfen?

Ein FAS(D) perfektes Schulkind

Mo ist ein Kind mit FAS(D), Fetaler Alkoholspektrum-Störung. Deshalb versteht Mo soziale Situationen oft nicht altersgerecht, kann sich nicht gut konzentrieren oder Dinge merken. Die Mitschüler bemerken schnell, dass Mo sich von ihnen unterscheidet. Auch die Lehrkräfte stehen oft ratlos vor dem Kind mit FASD in ihrem Klassenraum und auf dem Pausenhof. Das Bilderbuch holt Kinder mit FAS(D) einfühlsam bei ihren oft unangenehmen Schulerlebnissen ab. Mo zeigt ihnen, was sie brauchen, damit es ihnen in der Schule gut geht und sie wie Mo selbstbewusste, fröhliche Kinder werden.

Das Fetale Alkoholsyndrom

Die Thematisierung der schädigenden Folgen des Alkoholismus in der Schwangerschaft ist noch heute weitgehend ein Tabu. Auch 40 Jahre nach seiner Erstbeschreibung 1973 ist die dauerhafte Schädigung des noch ungeborenen Kindes durch Alkoholabusus in der Schwangerschaft weitgehend unbekannt.

Die zweite, aktualisierte und erweiterte Auflage beinhaltet neben der ausführlichen Beschreibung des Fetalen Alkoholsyndroms (FAS) sowie der Fetalen Alkohol-Spektrum-Störungen (FASD) auch Informationen in Bezug auf die Entdeckung des Syndroms, zur Klinik, Diagnostik (4-Digit Diagnostic Code), Epidemiologie, Pathogenese, Psychopathologie und zum Langzeitverlauf bis ins Erwachsenenalter (FAS adult). Weitere Themen sind Prävention und Therapie, aber auch soziale Konsequenzen und gesetzliche Regelungen des FAS und FASD sowie Auswirkungen für FASD-Patienten im Erwachsenenalter – ergänzt um therapeutische Hilfen sowie Hinweise auf die neu erarbeiteten Leitlinien für das FAS.

Das Buch soll Ärzten die Diagnosestellung erleichtern, Hebammen, Jugend- und Sozialämter sowie Arbeitsagenturen für das Krankheitsbild sensibilisieren und vor allem Eltern und Pflegeeltern im täglichen Umgang mit den Kindern stärken.

FASD und Schule

Obwohl FASD (Fetale Alkoholspektrumstörung) zu den häufigsten Ursachen für eine geistige Behinderung und für Entwicklungsverzögerungen im Kindesalter zählt, sind weitere Details zu Entstehung, Folgen und Umgang kaum bekannt. Eine Aufklärung über die Besonderheiten von Schülern mit FASD ist deshalb der erste Schritt, um ihnen eine angemessene Förderung zu ermöglichen.
Mit der Handreichung erhalten Lehrer an Regelschulen und Sonderpädagogen an Förderzentren Anregungen und Tipps, wie sie mit betroffenen Schülern in Unterricht und Schule umgehen können. Denn trotz aller Schwierigkeiten können eine frühzeitige Diagnose, spezielle Fördermaßnahmen und eine umfassende Betreuung die auftretenden Probleme abmildern und die Schüler mit FASD vor schwerwiegenden gesundheitlichen, sozialen und beruflichen Folgen schützen.
Die Handreichung informiert über:
- Medizinische Grundlagen des Syndroms
- Möglichkeiten der Diagnostik
- Fehlinterpretationen von Verhaltensweisen bei Schülern mit FASD
- Förderungsaspekte
Im Besonderen wird dabei auf die Bereiche Umweltbedingungen, Kommunikation, Exekutivfunktionen, kognitive Lernmethoden und soziale Fähigkeiten und Verhalten eingegangen.

Erwachsene mit Fetalen Alkoholspektrumstörungen

Fetale Alkoholspektrumstörungen (FASD) werden durch Alkoholexposition während der intrauterinen Entwicklung verursacht und können zu dauerhaften hirnorganischen Funktionsstörungen führen. Inzwischen werden FASD durch eine erhöhte Sensibilisierung der Fachöffentlichkeit deutlich häufiger wahrgenommen. Im Erwachsenenbereich gibt es jedoch nach wie vor Defizite mit der Folge, dass Betroffene fehldiagnostiziert, nicht fachgerecht behandelt und in den Versorgungsangeboten der Eingliederungshilfe oder der Suchthilfe unzureichend betreut werden. Viele geraten in den Teufelskreis dissozialer und krimineller Entwicklung oder leben in der Obdachlosigkeit. Es fehlen spezialisierte Diagnostik-, Therapie- und Betreuungsmöglichkeiten für Menschen mit dieser komplexen und tiefgreifenden Behinderung.

Mit der Neuauflage von »Suchtgefährdete Erwachsene mit Fetalen Alkoholspektrumstörungen« und der Erweiterung des Herausgeberkreises wird ein Handbuch vorgelegt, dass einen umfassenden Überblick zum Thema bietet.

Es soll dazu beitragen, den speziellen Bedürfnissen von Menschen mit FASD in den Versorgungsangeboten besser gerecht zu werden und damit die Teilhabechancen zu erhöhen.

„Blau im Bauch?“

Fetale Alkoholspektrumstörungen (FASD) werden durch Alkoholexposition während der intrauterinen Entwicklung verursacht und können zu dauerhaften hirnorganischen Funktionsstörungen führen. Inzwischen werden FASD durch eine erhöhte Sensibilisierung der Fachöffentlichkeit deutlich häufiger wahrgenommen. Im Erwachsenenbereich gibt es jedoch nach wie vor Defizite mit der Folge, dass Betroffene fehldiagnostiziert, nicht fachgerecht behandelt und in den Versorgungsangeboten der Eingliederungshilfe oder der Suchthilfe unzureichend betreut werden. Viele geraten in den Teufelskreis dissozialer und krimineller Entwicklung oder leben in der Obdachlosigkeit. Es fehlen spezialisierte Diagnostik-, Therapie- und Betreuungsmöglichkeiten für Menschen mit dieser komplexen und tiefgreifenden Behinderung.

Mit der Neuauflage von »Suchtgefährdete Erwachsene mit Fetalen Alkoholspektrumstörungen« und der Erweiterung des Herausgeberkreises wird ein Handbuch vorgelegt, dass einen umfassenden Überblick zum Thema bietet.

Es soll dazu beitragen, den speziellen Bedürfnissen von Menschen mit FASD in den Versorgungsangeboten besser gerecht zu werden und damit die Teilhabechancen zu erhöhen.